مراقبت از کودک سندرم داون چگونه است ؟

نویسنده : دکتر فرزاد طباطبایی

مراقبت از کودک سندرم داون کار وقت گیری است. پس از نه ماه سپری شدن بارداری، این طبیعی است که با دیدن فرزندی که سندرم داون است درد وصف ناپذیری را حس کنید. سندروم داون نوعی از اختلالات ژنتیکی است که در برخی از کودکان وجود دارد. مدت زمانی را برای سازگاری با این موضوع نیاز دارید. در ذهن شما سوالاتی صف می کشد، آیا فرزند من می تواند تحصیل کند؟ آیا هیچ وقت ازدواج خواهد کرد؟ یا اگر مشکل کارکردن داشته باشد؟ در این مقاله سعی بر این بوده است که به سوالات شما پاسخ داده و تاحدی نگرانی هایتان را برطرف نماید.

تعریف سندرم داون

در این سندرم کودک با 46 کروموزم متولد می شود. درحقیقت یک کروموزم اضافی از روی کروموزم 21 تکثیر شده و تکرار این کروموزم علت ایجاد این سندرم است. اصطلاحا به آن تریزومی 21 گفته می شود. این کروموزم اضافه ژنتیکی موجب تاخیر در رشد جسمانی و عقلانی کودک می‌شود. برای کسب آگاهی بیشتر از سندروم داون کلیک کنید.

اینفوگرافیک مراقبت از کودک سندرم داون

مراقبت از کودک سندرم داون | مشکلات شایع نوزادان

هیچ چیز مثل صبوری به شما کمک نمی کند. پس صبور باشید. تغذیه بسیاری از نوزادان مبتلا به سندرم داون به دلیل مشکلات تن ماهیچه ای و بیرون زدگی زبان به زمان بیشتری نیاز دارد. برخی از نوزادان در هماهنگی مکیدن، بلع و تنفس مشکل دارند. به آرامی چانه کودک خود را به بالا فشار دهید تا به او در مکیدن شیر و بلع آن کمک کند. قبل از شیردادن هم مطمئن شوید که نوزادتان کاملا بیدار باشد برخی از نوزادان به دلیل خواب آلودگی حین مکش مشکل دارند. هشیاری باعث قوت مکش در آن ها می شود.
از مقایسه فرزند خود با دیگران به شدت پرهیز کنید این کار به شما کمکی نکرده و تنها درگرفتاری بیشتری می اندازد. این را بپذیرید که کودکان مبتلا به بیماری ژنتیکی با کودکان عادی متفاوتند. پروسه رشد در کودکان مبتلا به سندرم داون نسبت به کودکان دیگر متفاوت و از این قرار است:

نشستن بدون کمک دیگران از 6 تا 30 ماهگی
چهاردست و پا رفتن از 6 تا 30 ماهگی
غذاخوردن و نوشیدن مایعات از 7 تا 32 ماهگی
ایستادن بدون کمک دیگران و بدون کمک ابزار خاصی از 1 تا 3 سالگی
راه رفتن بدون کمک دیگران و بدون کمک ابزارخاصی از 1 تا 4 سالگی
گفتن کلمه از 1 تا 4 سالگی
گفتن جملات از 2 تا 7 سالگی
کنترل ادرار و مدفوع از 3 تا 7 سالگی

مراقبت از کودک سندرم داون | اختلالات یادگیری

همه افراد متفاوت هستند و کودکان مبتلا به سندرم داون در توانایی های خود بسیار متفاوت هستند اما در ادامه چند نمونه از مشکلات یادگیری برخی از کودکان مبتلا به سندرم داون آورده شده است. برای کسب آگاهی بیشتر درباره اختلالات یادگیری کلیک کنید.

مشکل در ترجمه دانش از مغز به کلمه گفتاری.
توانایی انتخاب کلمات را دارند اما آن ها را بسیار بلند می گویند.
مهارت های حرکتی محدودی که توانایی نوشتن کلمات را مختل می کند، اگرچه قادر به تایپ کردن در رایانه خواهند بود.
توانایی درک بسیاری از کلمات که دارند اما در به خاطر سپردن و به زبان آوردنشان دچار مشکل هستند.
مشکل در خواندن.

مراقبت از کودک سندروم داون | مراقبت های پزشکی

لازم است مداخلات پزشکی از همان نوزادی شروع شده که به آن مداخله در درمان صفر تا سه سال نیز گفته می شود. برنامه های مداخله زودهنگام و آموزش های لازم پیش از مهدکودک به کودک سندرم داون کمک می کند تا مهارت های حرکتی، زبانی و اجتماعی خود را گسترش دهد. این مداخلات شامل درمان فیزیکی، کاردرمانی، گفتار درمانی است.

گفتاردرمانی

از آن جائی که بشر یک موجود اجتماعی است و کودک نیاز به صحبت کردن برای رفع نیازهایش دارد.کودکان نیاز به تعامل با دوستان والدین و معلمانشان دارند.آموزش صحبت کردن برای کودکان سندرم داون یک مسئله حیاتی است. کودکان سندرم داون به علت بزرگ تر بودن زبان در دهانشان احتیاج به آموزش هایی دارند که گفتاردرمانگر متناسب به این که کودک شما در چه طیفی از سندرم داون باشد، به او می دهد. برای کسب اطلاعات بیشتر درباره گفتار درمانی کلیک کنید.

کاردرمانی

تلاش های کاردرمانگر در راستای مستقل کردن کودک سندرم داون است. او در تلاش است کودک سندرم داون بتواند خودش لباس بپوشد غذا بخورد. و...

درمان فیزیکی

درمانگر در این درمان در تلاش است نحوه صحیح ایستادن و راه رفتن به کودک سندرم داون بیاموزد تا از فشار وارده به عضلات او کم کند. برای کسب آگاهی بیشتر درباره روش های درمان سندروم داون کلیک کنید.

مراقبت از کودک سندرم داون در مدرسه

مدرسه یک مرحله بسیار خوب پس از انجام مداخلات قبلی است. مکانی است که هر آنچه کودک یادگرفته است در مصاف عمل گذاشته می شود. کودکان سندرم داون مثل دیگر کودکان درمدارس عادی تحصیل می کنند. این موضوع هم برای کودکان دیگر مفید است هم برای فرزند شما. چرا که فرزند شما با الگوگیری و مشاهده رفتار دیگر کودکان نکات جدیدی را یاد می گیرد. اما باید برای ورود به مدرسه آماده شوند. آماده کردن کودک برای رفتن به مدرسه در این کودکان متفاوت است.
کودکان نیز متوجه می شوند فقط یک گونه آفرینش بشری وجود ندارد و این ذهنشان را برای پذیرش این عزیزان باز می کند. از طرفی فرزند شما طبق قوانین آموزش افراد معلول که آغاز آن از سه سالگی است مشمول دریافت خدمات آموزشی هستید. در این شرایط بهتر است با مدیران مدرسه صحبت کرده و ببینید چه برنامه ای برای بچه های سندرم داون تدارک دیده اند. این می تواند باعث آرامش خاطر شما شود. اما اگر شما به هر نحو از عملکرد مدارس دولتی در این زمینه راضی نبودید و از لحاظ هزینه ها مشکلی نداشتید می توانید مدارس خصوصی را امتحان کنید.

چالش های اجتماعی

اگرچه کودکان مبتلا به سندرم داون معمولاً بسیار دوستانه رفتار می کنند. با این حال دچار مشکلاتی هستند مثلا:

کودکان مبتلا به سندرم داون به دلیل تفاوت های خود می توانند از نظر اجتماعی منزوی رفتار کنند.
اکثر آن ها از نظر اجتماعی نابالغ هستند و به سختی می توانند از نظر جسمی، احساسی و شناختی با سایر کودکان هم سن و سال خود همگام باشند.
روابط با کودکانی که سندرم داون ندارند غالباً آسان نیست زیرا کودکان مبتلا به سندرم داون بیشتر از بقیه بچه ها دوستی می خواهند. ملاقات با بچه های مبتلا به سندرم داون که در سطح خود هستند ممکن است باعث ایجاد دوستی برابر شود.
برای پیشگیری از گم شدن قفل ها و دزدگیرهای خوب را در خانه نصب کنید.
تابلوهای « بیرون رفتن ممنوع! » را روی درها قرار دهید تا به فرزندان خود یادآوری کنید که نباید بدون اجازه بیرون بروند.
سایر فرزندان خود را تشویق کنید تا قبل از بیرون رفتن اجازه بگیرند و این رفتار را برای فرزند شما با سندرم داون الگو قرار دهید.

مراقبت از کودک سندرم داون | آمادگی برای استقلال

والدین همواره برای تشخیص زمان جدا شدن و استقلال فرزندان خود تردید دارند. حال اگر این فرزند مبتلا به سندروم داون باشد این حساسیت ها بیشتر خواهد شد. برای تشخیص آمادگی برای استقلال فرزند شما باید بتواند:

در محل کار با دیگران همکاری کند.
در محل کار، از نظر لباس، نگرش و زمان نهار و استراحت رفتار مناسب داشته باشد.
دستورالعمل ها را دنبال کند، به روش های مورد انتظار پایبند باشد و نظارت را بپذیرد.
از وسایل نقلیه عمومی استفاده کند
پول تو جیبی را مدیریت کند.
مسئولیت رید غذا و پوشاک را بر عهده بگیرد. برای آموزش مسئولیت پذیری کودک کلیک کنید.
از قضاوت خوب درمورد غریبه ها و بیرون رفت و آمد و در ملاء عام استفاده کند.
در صورت لزوم بتواند کمک بگیرد
وعده های غذایی را آماده کرده و از قبل برنامه ریزی کند تا غذای مناسب برای این کار داشته باشد.
بعد از تهیه غذا خانه را تمیز و تمیز نگه دارد.
خود و لباسهایش را تمیز نگه دارد
اوقات فراغت را به شیوه های مناسب مدیریت کند که او را خوشحال کند و به دیگران احترام بگذارد. برای کسب آگاهی بیشتر درباره استقلال طلبی نوجوان کلیک کنید.

تاثیر پذیری خانواده

مطمئناً زندگی خانوادگی به طرق مختلف تحت تأثیر قرار خواهد گرفت. با کودک مبتلا به سندرم داون همه چیز کندتر می شود. زمان و انرژی بیشتری برای نیازهای آن کودک صرف می شود به این معنی که والدین وقت کمتری برای دیگران دارند.تبعیض بین فرزندان در این خانواده ها بیشتر دیده می شود. احساس "متفاوت بودن" در دنیای بیرون می تواند خانواده ها را از انجام کارهای دیگر خانواده بی میل کند.
برخی از خانواده ها از نگاه مردم در کوچه و خیابان خشمگین و ناراحت می شوند. بعضی دیگر به آنها عادت می کنند. در برخی خانواده ها، خواهران و برادرها از این واقعیت که کودک مبتلا به سندرم داون بیشتر مورد توجه قرار می گیرد ناراحت هستند. برخی از خواهر و برادرها درباره خواهر یا خواهر سندرم داونی خود مورد تمسخر قرار می گیرند. برای افزایش رابطه دوستانه بین فرزندان تلاش کنید.
از جنبه مثبت، خواهر و برادرها ممکن است نسبت به دیگران حساس تر شده و خود محوری کمتری نسبت به گذشته داشته باشند. مطالعات بر روی خانواده های کودکان مبتلا به سندرم داون نشان داده است که خواهر و برادرها نسبت به سایر بچه های هم سن خود بالغ تر هستند. تفاوت ها را بیشتر می پذیرند و بیشتر از دیگر بچه های همسال مشکلاتی که دیگران ممکن است داشته باشند را درک کنند به طور کلی، همدلانه تر برخورد می کنند.

جلوگیری از طلاق!

شاید شگفت زده شوید اما میزان آمار طلاق در اثر حضور یک فرزند سندرم داون درخانه، بسیار بالا است. گم شدن در میان روزمرگی و کارهای سخت نگه داری از این فرزندان کاری مشکل است اما شما باید زندگی شخصی خود با همسرتان را نیز داشته باشید. در ادامه چندین راهکار پیشگیری طلاق آمده است:

زمانی را برای تنهایی با همسرتان برنامه ریزی کنید خواه برای یک عصر بیرون رفتن باشد یا زودتر خواباندن کودکانتان برای تنهایی بیشتر با همسرتان.
از همه کارهایی که همسرتان برای حفظ خانواده انجام می دهد قدردانی کنید. این کار را به صورت مداوم انجام دهید.
هر روز وقت بگذارید تا خصوصی با همسرتان صحبت کنید.
حتماً سالگردها، تولدها و لحظات خاص را جشن بگیرید.
ملاقات با متخصص روانشناسی یا مشاوره طلاق قبل از هر اقدامی ضروری است.

رسیدگی به دیگر فرزندان در کنار فرزند سندرم داون

نباید فراموش کرد که خانواده فرزندان سالمی هم دارد که احتیاج به محبت و رسیدگی والدین دارند. والدین نباید تمام وقت خود را صرف کودکان استثنایی خود نمایند و از کودکان دیگر غاف شوند. در اینجا چند نکته آموزشی است که می تواند برای شما راهگشا باشد:

به فرزندان دیگر خود اجازه دهید همه احساسات مثبت و منفی خود را در مورد وضعیت خانواده بیان کنند. سپس تمام احساسات او را به عنوان راهی برای اجازه دادن به فرزند خود برای ابراز احساسش، تصدیق کنید.
به فرزندان دیگر خود مسئولیت زیادی در قبال خواهر و برادرهای خود با سندرم داون ندهید.آنها می توانند درمواردی موثر باشند اما بار و فشار مسئولیت را روی دوش دیگر فرزندان نگذارید.
به حال و هوای همه فرزندان خود توجه کنید. در صورت مشاهده هرگونه تغییر به ویژه اضطراب یا افسردگی مطمئن شوید که در اسرع وقت از مشاوره برای آن کودک کمک بگیرید.
به آنچه برای هر یک از فرزندانتان مهم است توجه کنید و سعی کنید به طور منظم وقت خود را با هر یک از آن ها خالی کنید.

دلیل مشکلات رفتاری کودک سندروم داون

پی بردن به علایمی که به نظر می رسد مشکلات رفتاری هستند باعث پیچیدگی می شود. چرا که مادر نمی داند این رفتار کودک مبتلا به سندرم داون از روی نافرمانی است یا مشکلات جسمی. گاهی اوقات کودکان مبتلا به سندرم داون در شنوایی یا درک مشکل دارند. وقتی آنها از دستورالعمل ها پیروی نمی کنند ممکن است به دلیل مشکل در شنوایی باشد تا نافرمانی عمدی. سرخوردگی از ناتوانی در درک چیزی ممکن است باعث ایجاد اختلال در کودک شود. مهم است که محرک را شناسایی کنید تا بتوانید تصمیم بگیرید که چگونه بهتر مداخله کنید. برای آگاهی بیشتر در این زمینه مطالعه مقاله اختلالات رفتاری کودکان توصیه می شود.
برای این که بتوانید ارزیابی کنید که این رفتارکودک شما مناسب با رشد او هست یا خیر از سن تقویمی او استفاده کنید. بچه های بزرگسال از نظر زمان در سن خود، ممکن است دچار خشم و عصبانیت شوند که برای سن رشد آن ها چنین رفتاری معمول است. رفتاری که شبیه اختلال ADD و ناتوانی در تمرکز است، ممکن است در نتیجه مشکلات شنوایی، مشکلات بینایی، مشکلات تیروئید، اختلالات خواب، مشکلات گوارشی، اضطراب در مورد ناتوانی در ادامه راه، سرخوردگی از ناتوانی در درک و ... اتفاق افتاده باشد. پس به سرعت واکنش نشان ندهید در ادامه گفته شده است که طرز برخورد مناسب والدین در این مواقع چیست. برای درک بهتر مسئله مشاوره کودک می تواند کارساز باشد.

نحوه واکنش به رفتارهای نامناسب

ابتدا شنوایی فرزند خود را بررسی کنید تا این امر رد شود.
از پزشک بخواهید سایر مشکلات پزشکی مانند اختلالات خواب را بررسی کند که می تواند باعث مشکلات رفتاری شود.
شرایط خاصی را که منجر به رفتار شده است را بررسی کنید.
برای جلوگیری از تکرار آن شرایط خاص، یک برنامه طراحی کنید.

نوجوانان و جوان سندرم داون

این که شما چه انتظاری نسبت به فرزند خود در این سنین دارید بستگی به این دارد که فرزند شما در کدام طیف قرار می گیرد. بسیاری از بزرگسالان مبتلا به سندرم داون در کنار خانواده ی خود درحال زندگی هستند می توانند کارهای شخصی خود را از جمله غذا خوردن و لباس پوشیدن و حمام کردن را انجام دهند. تعدادی از بزرگسالان سندرم داون که در طیف خفیف آن هستند در خارج از خانه شغل های معمولی مثل صندوقدار یک رستوران یا فروشگاه داشته و زندگی اجتماعی خود را ادامه می دهند.
کسانی که قادر به زندگی مستقل یا کار نیستند ممکن است با والدین خود به زندگی خود ادامه دهند. برخی ممکن است شرکت در المپیک ویژه و سایر فعالیت هایی را که بر ورزش تأکید دارند، انتخاب کنند. برخی ممکن است علایقی مانند هنر، طراحی یا عکاسی را دنبال کنند. برخی با افرادی مثل خودشان ازدواج می کنند.

مراقبت از کودک سندرم داون پس از مرگ والدین

صرف نظر از این که فرزند شما درکدام طیف این سندرم قرار دارد همیشه باید کسی باشد که او را مدیریت کند و نظارت بر روی او داشته باشد. بودجه ای برای پرداخت هزینه های او باشد که پس از مرگ شما و همسرتان بتواند با آن امرار معاش کند درنتیجه قیم قانونی را در همان زمانی که زنده هستید انتخاب کنید. یک شخص قابل اعتماد باید تعیین شود تا بر بودجه نظارت کند و مطمئن شود که واقعاً برای برآوردن نیازهای فرزند شما هزینه شده است.

مراقبت از کودک سندرم داون | افسردگی

کودکان مبتلا به سندرم داون احتمالاً به دلایل بسیاری می توانند میزان بالایی از افسردگی را تجربه کنند از جمله :

مشکلات اجتماعی و نگاه نامناسب اطرافیان
مشکلات رفتاری و مشکلات یادگیری آن ها در مدرسه
فشاری که به لحاظ زندگی سخت با شرایط سختشان بر آن ها تحمیل شده
احساس گناه به خاطر رویت خستگی در نگاه مادر و پدر. برای کسب آگاهی بیشتر درباره افسردگی در کودکان کلیک کنید.

نکاتی برای تسهیل شرایط مادر و فرزند سندرم داون

اول این که فرزند خود را با شرایطی که با آن متولد شده دوست داشته باشید بر این واقعیت تمرکز کنید که او فرزند شما است و سپس بر نیازهای ویژه اش تمرکز کنید.
کودکان مبتلا به سندرم داون اغلب مهربان و شاد هستند از آن ها یاد بگیرید چگونه از زندگی لذت ببرید. پتانسیل فرزند خود را دست کم نگیرید. هیچ محدودیتی برای او تعیین نکنید چرا که ممکن است از توانمندی هایش شگفت زده شوید.
مطمئن شوید که مدرسه فرزند شما از یک برنامه آموزشی فردی پیروی می کند این بدان معنا است که در جریان اوضاع در مدرسه قرار بگیرید و یک حامی برای فرزندتان باشید.
سیستم آموزشی مدرسه را بررسی کنید تا مطمئن شوید که مطالب یا کارهایی که انجام می دهند توانسته باشد فرزند شما را به چالش بکشد.آیا روند انجام کار و شرکت در آزمون ها با سبک و مراحل یادگیری فرزند شما سازگار است یا خیر.
تا جایی که ممکن است فرزند خود را با جامعه متعامل کنید.
تجربیات مثبتی را برای فرزند خود در محیط های مختلف و با افراد مختلف ایجاد کنید. والدین کودکان استثنایی و عقب مانده ذهنی به تجربیات شما نیازمندند.
نام فرزند خود را اغلب بگویید بدین معنا که از صداکردن او در جمع خجالت زده نباشید، به ویژه هنگامی که قلبا می دانید این تحسین حق او است.
وقتی متخصصان برای کار با فرزند شما به خانه شما می آیند، تا آنجا که می توانید از آنها یاد بگیرید. از سایر منابع مفید و راه هایی که می توانید برخی از کارهایی را که برای به چالش کشیدن فرزند شما انجام می دهند، پیاده کنید.
محیطی متناسب با نیازها و توانایی های فرزند خود ایجاد کنید. حرکت و اکتشافات او را تشویق کنید.
کودک خود را تشویق کنید تا با اسباب بازی هایی در اندازه ها و بافت های مختلف بازی کند.

مراقبت از کودک سندرم داون | سخن آخر

برای مراقبت از کودک سندرم داون به طور درست از کودک مبتلا به سندروم داون لازم است ابتدا مشکلات او را بپذیرید. همانطور استعداد های او را کشف کنید. قبول کنید که فرزند شما با سرعت خودش و به شیوه خودش رشد می کند. درک کنید که ممکن است مجبور شوید یک فعالیت را بارها تکرار کنید تا بتواند آن را به خوبی انجام دهد.
در اسرع وقت از گفتاردرمانی، حمایت های شغلی، فیزیکی و آموزشی استفاده کنید.اگر پزشک متخصص اطفال توصیه می کند که فرزند شما به متخصصان روان شناسی یا دیگر زمینه ها نیاز دارد، پیگیری کنید. در این راستا می توانید از متخصصان و روانشناسان مرکز حامی هنر زندگی کمک بخواهید. برای کسب آگاهی بیشتر از مشاوره رونشناسی کلیک کنید.